Datenschutz bei INDICA
Ihre Kontrolle. Ihre Daten.
Als Citizen-Science-Projekt steht INDICA für eine neue Form der Wissensgewinnung – transparent, partizipativ und sicher auf verschiedenen Ebenen. Wir speichern keine personenbezogenen Daten ohne Ihre Einwilligung. Jeder Schritt in unserer Datenerhebung ist anonymisiert, klar begründet und auf das Notwendigste reduziert – getreu dem Grundsatz unseres Trägers, Quantum Satis Plus e.V.: „So viel wie nötig.“
Allgemeines zum Datenfluss bei INDICA
Bei INDICA durchläuft jede Datenspende einen klar strukturierten und datenschutzkonformen Prozess. Ziel ist es, Ihre Angaben wirkungsvoll in gesellschaftlich relevante Erkenntnisse zu überführen – verantwortungsvoll, wissenschaftlich fundiert und ohne Rückschluss auf Ihre Identität. Der gesamte Ablauf ist so gestaltet, dass Sie jederzeit die Kontrolle über Ihre Daten behalten – ob Sie einmalig teilnehmen oder über ein anonymes Profil regelmäßig Beiträge leisten.
1. Eingabe – anonym oder pseudonym: Die Teilnahme erfolgt vollständig anonym oder pseudonymisiert – über eine zufällig generierte UUID und eine individuell gesetzte PIN. Bereits bei der Eingabe gilt: Es werden keine personenbezogenen Daten wie Name, IP-Adresse oder E-Mail gespeichert. Die Übermittlung erfolgt Ende-zu-Ende verschlüsselt. INDICA verwendet keine Tracker, Login-Systeme oder externe Identitätsdienste. Sie allein entscheiden, was und wie viel Sie beitragen.
2. Zwischenspeicherung – geschützt und getrennt: Ihre Eingaben werden auf einem eigenen, gesicherten Server in Deutschland gespeichert. Die Speicherung erfolgt verschlüsselt und in logisch getrennten Bereichen – Antwortdaten, Metadaten und technische Informationen werden strikt getrennt behandelt. Eine Verbindung zu Ihrer Person ist technisch ausgeschlossen.
3. Anonymisierung – Struktur ohne Identität: Bevor Ihre Daten ausgewertet werden, durchlaufen sie eine weitere Anonymisierung: Datenstrukturen werden entkoppelt, zusammengefasst und auf Rückverfolgbarkeit geprüft. Auch wenn ein Beitrag mit einer UUID verknüpft ist, wird diese nicht mit externen Informationen verknüpft. Es entstehen strukturell anonyme Datensätze, die keine Rückschlüsse auf Einzelpersonen zulassen.
4. Auswertung – statistisch und aggregiert: Die Auswertung erfolgt ausschließlich in Form von aggregierten Gruppenanalysen (Makrodaten). INDICAdefiniert hierfür Mindestfallzahlen (Schwellenwerte), um sicherzustellen, dass Einzelaussagen niemals sichtbar werden. Es gibt keine Profile, kein individuelles Tracking, keine kommerzielle Nutzung. Die Analyse dient ausschließlich der Ermittlung gesellschaftlich relevanter Muster und Erfahrungen.
5. Rückmeldung – Citizen Science mit Feedback: INDICA ist ein partizipatives Citizen-Science-Projekt – und das bedeutet: Ihre Daten fließen nicht nur in die Forschung, sondern auch zurück an die Gemeinschaft. Über unsere Website, die Mailingliste oder Community-Kanäle erhalten Sie regelmäßig Einblicke in Zwischenergebnisse, Interpretationen und Erkenntnisse. Die Darstellung erfolgt allgemein verständlich, anonymisiert und nachvollziehbar – damit aus Ihrer Erfahrung kollektives Wissen entstehen kann.
Das bedeutet Datenschutz bei INDICA ganz konkret
In der Grafik sehen Sie die sechs wichtigsten Bausteine unseres Datenschutz-Konzepts. Sie zeigen, wie wir mit Ihren Daten umgehen – sicher, anonym und transparent. Unten auf der Seite erklären wir Ihnen jeden Bereich genauer, damit Sie jederzeit wissen, was mit Ihren Daten passiert – und was nicht.
Besuch der Website
Wenn Sie unsere Website besuchen, werden keine persönlichen Daten von Ihnen gespeichert. Es werden ausschließlich technisch notwendige Cookies eingesetzt, um die Grundfunktionen der Seite zu gewährleisten – etwa die Spracheinstellung oder das sichere Absenden von Formularen. Zusätzlich nutzen wir Google Analytics mit aktivierter IP-Anonymisierung, um zu verstehen, wie viele Menschen unsere Inhalte erreichen – ohne Rückschluss auf Einzelpersonen. Der Zugriff auf unsere Website ist so gestaltet, dass keine personenbezogenen Daten erhoben oder gespeichert werden. Alle Analyse-Daten sind vollständig anonymisiert. So bleibt Ihre Privatsphäre auch beim stillen Mitlesen geschützt.
Informiert über Mailingliste
Unsere Mailinglisten informieren Sie über neue Module, Forschungsergebnisse und Community-Aktivitäten – ganz ohne Profilbindung. INDICA speichern ausschließlich Ihre E-Mail-Adresse und verwenden das datenschutzkonforme Open-Source-System Mailman, das auf unserem Server läuft. Es erfolgt keine Verknüpfung mit Profilen oder Teilnahme-Daten, keine Weitergabe an Dritte und keine Analyse Ihres Verhaltens. Die Anmeldung erfolgt per Double-Opt-in, die Abmeldung ist jederzeit mit einem Klick durch Sie selbst möglich.
INDICA nutzt anonymisierte, entpersonalisierte UUIDs
Anonyme Teilnahme
Sie können an INDICA Modulen teilnehmen, ohne sich zu registrieren oder persönliche Daten anzugeben. Ihre Antworten werden in diesem Fall einmalig, vollständig anonym und nicht rückverfolgbar gespeichert. Es erfolgt keine Verknüpfung mit einem Profil, einer E-Mail-Adresse oder technischen Identifikatoren. Diese Form der anonymen Datenspende ist ideal, wenn Sie gezielt zu einem Thema beitragen oder ganz bewusst ohne Nutzerprofil teilnehmen möchten. Nach Abschluss einer Umfrage ist es nicht mehr möglich, Ihre Angaben nachträglich mit einem Profil zu verknüpfen – weder mit früheren noch mit zukünftigen Beiträgen. In einigen Fällen bieten wir am Ende der Teilnahme eine einmalige Gelegenheit an, ein anonymes Profil zu erstellen. Entscheiden Sie sich gegen diese Option, bleiben Ihre Daten dauerhaft eigenständig und vollständig anonym.
Anonymes Profil mit UUID und PIN: sicher, freiwillig und fortführbar
Wenn Sie Ihre Eingaben bei INDICA über längere Zeit fortführen oder ergänzen möchten, können Sie ein anonymes Nutzerprofil anlegen. Dafür erhalten Sie eine zufällig generierte UUID (Unique User-ID) sowie eine dazugehörige PIN. Das Profil ist vollständig anonym: Es enthält keine personenbezogenen Daten und ist nicht mit Ihrer E-Mail-Adresse, IP-Adresse oder sonstigen technischen Daten verknüpft. Sie können Ihr anonymes Profil entweder vor der ersten Teilnahme oder direkt nach dem Absenden eines ersten Fragebogens erstellen. Es ermöglicht Ihnen, Ihre Antworten später zu ergänzen oder bei Bedarf erneut an Studien teilzunehmen – ohne dabei Ihre Identität offenzulegen.
Das von uns gewählte System ermöglicht eine pseudonymisierte Teilnahme, bei der Sie selbst die Kontrolle behalten. Gleichzeitig hilft es uns, Veränderungen im Zeitverlauf sichtbar zu machen – zum Beispiel bei Einstellungen, Erfahrungen oder Lebensrealitäten. So schaffen wir eine wissenschaftliche Grundlage für gesellschaftliche Erkenntnisse – ohne Ihre Identität preiszugeben. Wichtig: Ihre UUID und Ihre PIN werden nicht bei uns gespeichert. Bitte notieren und sichern Sie diese Daten selbst, da wir keinen Zugriff darauf haben. Falls Sie Ihre PIN vergessen, aber Ihre UUID noch kennen, besteht die Möglichkeit, über eine individuelle Anfrage an das Projektteam wieder Zugang zu erhalten. In diesem Fall prüfen wir die Anfrage vertraulich und auf Plausibilität – ohne Ihre Anonymität aufzugeben.
Zustimmung & Teilnahme: so funktionieren projektgebundene Module
Einige Projekte bei INDICA beziehen sich auf spezifische Forschungsumfelder und haben daher besondere Teilnahmebedingungen. Diese können sich aus dem Projektkontext ergeben – etwa ein erforderliches Mindestalter, bestimmte regionale Bezüge oder themenspezifische Erfahrungen. Ebenso kann es notwendig sein, erweiterte Datenschutzregelungen oder die anonyme Freigabe einzelner Daten für Kooperationspartner zu akzeptieren. Alle Anforderungen werden transparent kommuniziert, und eine Teilnahme erfolgt nur nach bewusster Zustimmung zu den projektspezifischen Bedingungen sowie den allgemeinen Nutzungs- und Datenschutzrichtlinien. In einzelnen Fällen ist die Teilnahme auch an bestimmte Eingaben oder Kriterien geknüpft. Die Verantwortung liegt dabei sowohl bei Ihnen als Teilnehmendem, sich über die Bedingungen zu informieren und zu entscheiden, als auch beim durchführenden Projekt, für angemessene Schutzmaßnahmen und Klarheit zu sorgen.
Die bei INDICA erhobenen Daten stehen vollständig unabhängig von kommerziellen Prozessen. Es erfolgt keine Verknüpfung mit Kaufvorgängen oder Zahlungsvorgängen, weder bei der Eingabe noch im weiteren Verlauf der Datenverarbeitung. So stellen wir sicher, dass Ihre Angaben nicht für wirtschaftliche Zwecke ausgewertet oder mit Transaktionsdaten verbunden werden – Ihre Teilnahme bleibt rein wissenschaftlich und anonym. Bitte beachten Sie: INDICA bietet keine Anreize oder Vergütung für eine Teilnahme. Sollte ein Projekt eine solche Option vorsehen, wird diese eigenverantwortlich und rechtskonform durch den jeweiligen Projektträger geregelt – außerhalb des Einflussbereichs unserer Plattform.
Keine klinische Studie – wissenschaftliche Erprobung im Alltag
Bei projektbezogenen Erprobungsvorhaben handelt es sich nicht um klinische Studien im Sinne der Good Clinical Practice (GCP). INDICA begleitet wissenschaftlich konzipierte Projekte zur Erprobung und Beobachtung von Erfahrungen im Alltag in unterschiedlichster Hinsicht, die sich an gesunde Personen richten und keine ärztliche Verordnung oder medizinische Indikation zur Voraussetzung haben. Die zugrunde liegende Forschungsfrage wird unabhängig von INDICA beantragt und verantwortet – INDICA stellt lediglich die datenschutzsichere Infrastruktur zur Verfügung und unterstützt die Durchführung organisatorisch und technisch.
Auch im Rahmen der individuellen Teilnahme kann es vorkommen, dass Datengeber Angaben zur eigenverantwortlichen medizinischen Nutzung mit ärztlicher Begleitung oder zu einer nicht ärztlich begleiteten Therapie machen. Solche Informationen fließen ausschließlich auf freiwilliger Basis ein und dienen nicht der Diagnose, Therapieplanung oder klinischen Bewertung. INDICA ist kein medizinisches System – alle Eingaben werden als Teil eines nicht medizinischen, erfahrungsbasierten Forschungsansatzes verarbeitet.
Verschlüsselung und Datenspende
INDICA steht für Datenschutz mit Substanz: Alle Angaben, die Sie bei der Teilnahme machen, werden technisch geschützt, getrennt verarbeitet und verantwortungsvoll genutzt. Jede Eingabe – ob einmalig oder über ein anonymes Profil – gilt als freiwillige Datenspende für wissenschaftliche Zwecke.
Verschlüsselung und sichere Speicherung
Bevor Ihre Angaben an unser System übermittelt werden, werden sie Ende-zu-Ende verschlüsselt und zusätzlich durch Ihre individuelle PIN (falls Sie ein Profil angelegt haben) gesichert. Die Daten werden ausschließlich auf einem eigenen, doppelt gesicherten Server in Deutschland gespeichert – ohne Cloud, ohne externe Anbieter, ohne kommerzielle Nutzung. Unsere Serverinfrastruktur ist mehrfach abgesichert: durch Firewalls, Zugriffskontrollen, Protokollierung und eine forschungsspezifische Logikverschlüsselung. Selbst INDICA als Betreiber können keine Rückschlüsse auf Ihre Identität ziehen.
Was bedeutet Datenspende bei INDICA?
Mit jeder Teilnahme spenden Sie freiwillig anonymisierte Informationen, die zur wissenschaftlichen Auswertung gesellschaftlicher Erfahrungen und Zusammenhänge genutzt werden. Ihre Angaben werden nicht verkauft, nicht profiliert und nicht für Werbung verwendet. Jeder einzelne Beitrag – etwa ein ausgefüllter Fragebogen – erhält eine eigene, anonymisierte Datensatz-ID, unabhängig von Ihrer UUID. So kann jede Eingabe einzeln gespeichert, anonymisiert verarbeitet, bei Bedarf aktualisiert (wenn Sie Ihre UUID + PIN erneut verwenden), und unabhängig ausgewertet werden. Dadurch bleiben Ihre Beiträge klar strukturiert, aber nicht rückverfolgbar – selbst dann nicht, wenn Sie Ihr Profil löschen.
Löschung von Profilen – aber nicht von gespendeten Daten
Sollten Sie sich dazu entscheiden, Ihr anonymes Profil zu löschen oder dies beantragen, wird Ihre UUID samt Zugriffsrechten vollständig entfernt. UUIDs, die länger als 12 Monate inaktiv sind, werden automatisch zur Löschung vorgemerkt – ebenfalls ohne Einfluss auf bereits anonym gespeicherte Forschungsdaten. Die damit verknüpften Datenbeiträge bleiben bestehen – allerdings entkoppelt von Ihnen als Person und technisch nicht mehr zurückführbar. Sie fließen in sogenannte Makrodatenanalysen ein, bei denen viele einzelne Beiträge zu anonymen Gesamtergebnissen zusammengeführt werden. Bereits gespendete und anonymisierte Daten können nicht mehr gelöscht werden, da sie nicht mehr personenbezogen sind. Das entspricht der DSGVO und schützt gleichzeitig die Integrität der wissenschaftlichen Auswertung.
Aggregierte Daten (Makrodaten)
Die Auswertungen bei INDICA basieren ausschließlich auf aggregierten Daten. Das bedeutet: Ihre Angaben werden nicht einzeln betrachtet, sondern gemeinsam mit vielen weiteren Beiträgen in eine statistische Gesamtanalyse eingebunden. Eine Veröffentlichung von Ergebnissen erfolgt nur, wenn eine vorher definierte, ausreichend große Anzahl an Antworten vorliegt. Auf diese Weise ist sichergestellt, dass niemand durch seine Teilnahme identifizierbar wird. „Aggregiert“ bedeutet in diesem Zusammenhang, dass viele einzelne Antworten so zusammengefasst werden, dass nur das große Ganze sichtbar wird – zum Beispiel, wie viele Menschen eine bestimmte Erfahrung gemacht haben oder wie sich bestimmte Einschätzungen verteilen. Statt Einzelfälle zu analysieren, schauen wir also auf Muster und Zusammenhänge, die sich aus vielen Beiträgen ergeben. Diese Methode nennt man statistische Aggregation.
Damit die Auswertung auch wirklich anonym bleibt, arbeiten wir mit sogenannten Schwellenwerten: Das heißt, es werden nur dann Ergebnisse angezeigt oder veröffentlicht, wenn genügend Menschen eine Frage beantwortet haben – zum Beispiel zehn oder mehr. Das schützt besonders bei sensiblen Themen oder seltenen Antworten davor, dass einzelne Teilnehmende durch ihre Angaben erkennbar werden könnten. Durch diese Form der anonymisierten Auswertung lassen sich gesellschaftliche Trends und Muster sichtbar machen – etwa zu Lebensrealitäten, Wahrnehmungen oder Verhaltensweisen – ohne personenbezogene Rückschlüsse. Bei INDICA gibt es keine Nutzerprofile, keine individualisierten Auswertungen und keine Verknüpfung von Daten zu einer bestimmten Person. Die Kombination aus statistischer Aggregation, Schwellenwerten und gezielter Reduktion von Detailinformationen stellt sicher, dass auch bei sensiblen Themen oder ungewöhnlichen Antworten keine Re-Identifikation möglich ist. Ihre Daten bleiben vollständig anonym und fließen ausschließlich in sogenannte Makrodatenanalysen ein – also in Ergebnisse, die das große Ganze abbilden, ohne dass einzelne Beiträge herausgelöst oder zugeordnet werden können.
Gleichzeitig ist es bei INDICA wichtig, dass auch Einzelerfahrungen sichtbar werden können – denn individuelles Erfahrungswissen ist ein wertvoller Teil wissenschaftlicher Erkenntnis. Dabei achten wir jedoch stets darauf, dass solche Aussagen niemals einer konkreten Person zugeordnet werden können. Wenn Teilnehmende zum Beispiel beschreiben, welche Strategien sie nutzen, um ihren Cannabiskonsum sicher zu gestalten, können diese Informationen als anonymisierte, bewährte Vorgehensweisen in die Auswertung einfließen. So bleiben persönliche Erfahrungen erhalten, ohne dass die Identität des Datengebers preisgegeben wird. Die Schutzprinzipien der Anonymisierung und Aggregation gelten uneingeschränkt – selbst dann, wenn ein Beitrag aus wenigen Worten besteht. Ihre Teilnahme unterstützt damit eine unabhängige, verantwortungsvolle und datensichere Forschung – fundiert, aber niemals personenbezogen.
Grundlagen schaffen. Daten schützen. Antworten ermöglichen.
Bei INDICA werden Daten nicht „auf Vorrat“ erhoben, sondern gezielt, bewusst und mit klarer Verantwortung. Bevor ein Fragebogen veröffentlicht wird, prüfen wir sorgfältig, welche Daten tatsächlich notwendig sind, welchem Zweck sie dienen und welche potenziellen Risiken mit bestimmten Antworten verbunden sein könnten – und wie sie sich absichern lassen. Jede Teilnahme ist eine freiwillige, informierte Datenspende. INDICA zielt auf die wissenschaftliche Erhebung alltagsbezogener Erfahrungen – etwa zum Konsumverhalten, Anwendungserfahrung, Selbstregulation oder gesellschaftlichen Aspekten. Die Erhebungen dienen der Gewinnung von Erkenntnissen, die für viele Menschen relevant sein können, ohne therapeutische oder diagnostische Zwecke zu verfolgen. Das Projekt ist so aufgebaut, dass es dynamisch erweitert und im Zeitverlauf ergänzt werden kann. Die Inhalte werden fortlaufend weiterentwickelt – auf Basis von Teilnehmerfeedback, fachlicher Beratung und ethischer Einschätzung. Dabei wird wissenschaftliche Expertise ebenso einbezogen wie der Anspruch, datensparsam, aber dennoch aussagekräftig zu arbeiten.
Der gemeinnützige Träger Quantum satis Plus e. V. verfolgt das Prinzip: „So viel wie nötig. Nicht mehr.“ Das bedeutet, Daten werden nur dann erhoben, wenn sie wirklich gebraucht werden – gleichzeitig bleibt das System offen für Weiterentwicklungen, wenn neue Fragen entstehen oder neue Erkenntnisse gewonnen werden. Alle Personen, die im Rahmen des Projekts mit Daten arbeiten, sind zur Einhaltung der geltenden Datenschutzvorgaben verpflichtet. Die eingesetzten Verfahren werden regelmäßig geprüft und bei Bedarf durch eine externe Fachperson mit datenschutzrechtlichem Hintergrund begleitet. Die aktuell umgesetzten Sicherheits- und Datenschutzmaßnahmen entsprechen dem Umfang und dem verfügbaren Budget des Projekts – bei Einhaltung aller geltenden rechtlichen Vorgaben für gemeinnützige Vorhaben. Je nach Entwicklung des Projekts, wachsendem Umfang oder neuen Anforderungen wird auch der Datenschutzbereich kontinuierlich mitwachsen und angepasst.
Abschließende Bemerkungen zum Datenschutz bei INDICA
1. Was versteht INDICA unter „anonym“?
Bei INDICA gilt ein Datensatz als anonym, wenn kein direkter oder indirekter Rückschluss auf Ihre Person möglich ist – weder über Namen noch über IP-Adresse, Geräteinformationen oder Kombinationen mit anderen Daten. Als Teilnehmender haben Sie das Recht, Auskunft über gespeicherte Daten zu erhalten, unrichtige Angaben zu berichtigen oder – soweit möglich – die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Bei anonymisierten oder bereits aggregierten Daten besteht kein Löschanspruch, da diese nicht mehr personenbezogen sind. Bei Fragen zum Datenschutz wenden Sie sich gern direkt an uns.
2. Welche Angaben gelten als besonders sensibel?
Bestimmte Angaben betrachten wir bei INDICA als besonders sensibel – etwa solche zur Versorgungsrealität, zu Konsumhäufigkeit, Selbstmedikation, psychischen Belastungen oder sozialen Kontexten. Solche Angaben können gesellschaftlich oder individuell heikel sein. Deshalb fragen wir sie nur dann ab, wenn sie für die wissenschaftlichen Forschungsfragen unerlässlich sind, und werten sie immer anonymisiert und in Gruppen zusammengefasst aus.
3. Orientierungshilfe zu DSGVO-relevanten Bereichen auf der Website
Datenschutz bei INDICA soll nicht nur eingehalten, sondern auch verstanden werden. Damit Sie schnell nachvollziehen können, welche Regeln für welche Teile der Plattform gelten, finden Sie hier eine Übersicht der relevanten Bereiche gemäß Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO):